Dziecięce porażenie mózgowe — czy da się z tym żyć?

Czym jest Mózgowe porażenie dziecięce?

MPD przez naukowców i lekarzy traktowane jest jako zestaw zaburzeń funkcji ośrodkowego układu nerwowego dziecka ze szczególnie silnym uszkodzeniem neuronów ruchu to, znaczy ośrodków odpowiedzialnych za poruszanie się.

Mózgowe porażenie występuje u dzieci przeważnie w czasie ciąży lub w trakcie podejmowania przez lekarzy czynności okołoporodowych. W pierwszym przypadku do MPD prowadzą choroby, jakie kobieta mogła przebyć, będąc w ciąży na przykład: świnka, półpasiec, odra, różyczka, ospa  lub zażywała niebezpieczne dla dziecka środki tzn.: alkohol, narkotyki, papierosy, leki.

W drugim przypadku porażenie u dziecka wystąpi, jeśli lekarz opóźni cesarskie cięcie, a brak tlenu doprowadzi do wylewu krwi do mózgu. Na mózgowe porażenie dziecięce są narażone dzieci z ciąż mnogich oraz przedwczesnych.

Rokowania lekarzy, a życie osób z MPD w praktyce

Lekarze, wydając opinie na temat dzieci z MPD często mówią „ono nie będzie słyszeć, widzieć, będzie roślinką”. Z miejsca, jako autorka artykułu zaznaczam, że u każdej osoby skutki po porażeniu są inne. Zależy to od tego, jak silny jest wylew po niedotlenieniu.

W moim przypadku przy MPD czterokończynowym miałam nie żyć, ale wbrew temu, co mówili lekarze przeżyłam. Dzięki bolesnej rehabilitacji i wielu operacjom, pomimo wózka, funkcjonuję tak samo jak osoby pełnosprawne. To, co mogą zrobić rodzice, to uczyć dziecko samodzielnego wykonywania podstawowych czynności samoobsługowych takich jak ubieranie się,  zakładanie butów, mycie się czy samodzielne przygotowywanie jedzenia. Rodzice osób z mózgowym porażeniem muszą wykazywać się ogromną siłą, bo po pierwsze najpierw walczą o sprawność swojego dziecka, a potem wspierają we wszystkim, czego pragnie tylko po , aby nie bało się żyć. Jeśli postąpią  w ten sposób, będzie to ich inwestycja, która zwróci się za kilkanaście lat.

Dla mnie każdy dzień jest jak tor z przeszkodami, ale mierząc się z niezrozumieniem oraz  hejtem innych jestem bardziej pewna siebie i twarda- wiem czego chcę, robię to i nie boję się żyć.

Krystyna Jęcek
(krystyna.jecek@dlalejdis.pl)

^{Fot. freepik.com}