Życie osób ze stwardnieniem rozsianym kwitnie w sieci

Na jedną z takich stron internetowych trafiłam przez przypadek. Zainteresował mnie lekki i dowcipny sposób opisywania walki z rzeczywistością. Obserwacje z życia w większym mieście dotyczyły jednak nie tylko sąsiadów, pracy czy przyjaciół. W sporej większości poświęcone były kolejnym wizytom w szpitalach oraz różnym przejściom widzianym właśnie z tej perspektywy. Po kilku wizytach na blogu wiedziałam już co, poza pisarskim zacięciem, towarzyszy na co dzień autorowi.

Stwardnienie rozsiane, SM, sclerosis multiplex to różne nazwy tej samej choroby. SM jest chorobą neurologiczną o podłożu autoimmunologicznym. Organizm sam atakuje własną tkankę, traktując ją jak wroga. W mózgu można zauważyć zmiany, które następują. Ich różne ogniska powodują „wyłączenie” poszczególnych funkcji. Objawia się to upośledzeniem określonych działań organizmu. Nie ma konkretnie jednej przyczyny powodującej to schorzenie. Jednocześnie SM może dawać wiele niejednoznacznych objawów. Stąd czasem długa droga pacjenta do właściwego zdiagnozowania. Wykryte SM ma się na całe życie: nie jest wyleczalne całkowicie, ale również np. nie jest zaraźliwe dla innych. Czasem choroba przebiega, nie dając większych objawów. Nieraz częściej następują tzw. rzuty choroby, które pogarszają stan zdrowia i komfort życia.

Czytając internetowe dzienniki „esemiaków”, jak się nieraz sami nazywają, można  podziwiać autorów. Ich status społeczny często jest różny; podobnie jak życie zawodowe czy emocjonalne. Wszystkich łączy życie razem z SM. Można nie zawsze o tym pamiętać, czasem próbować o tym nie myśleć. Nie jest to zapewne łatwe, zważywszy na to, że wielu chorych musi zrezygnować z pracy czy opieki nad dziećmi. Zdarza się także, że druga osoba nie wytrzymuje presji choroby i rozpada się związek. Albo poświęca się cały czas na kolejne ćwiczenia, walcząc o odzyskanie dawnej sprawności. Wielu z nas marzy przecież o wejściu na Kilimandżaro, egzotycznej wycieczce albo chociażby przejażdżce bobslejem. Pragniemy całe życie być sprawni do podejmowania kolejnych wyzwań lub przynajmniej mieć siłę na każdy nowy dzień. Z chorobą, niestety, często należy nauczyć się żyć  trochę inaczej. W sieci, poza stronami oficjalnych stowarzyszeń chorych na SM, można także trafić np. na komputerową symulację dnia z życia esemiaka. Jak pomóc dziecku w kolorowaniu, gdy nie widzi się barw? Jak wejść po schodach, skoro trudno jest ocenić wielkość koniecznych kroków czy odległość poręczy od własnej ręki? To najprostszy sposób, by porównać jak bardzo różni się to życie od życia zdrowego człowieka.

Niektóre blogi są zabawne, inne ciekawe, a jeszcze inne „powalają” swoją historią. kiedy w kilku wpisach poznajemy opowieść o kilku rzutach, które w krótkim czasie spowodowały całkowitą niemoc, zdanie na pomoc i opiekę innych. Zdarza się, że autorzy w ten sposób próbują także zebrać pieniądze konieczne na leczenie lub rehabilitację. Inni dodają tylko swoje komentarze do znanej powszechnie każdemu rzeczywistości.

Wszystkim chyba pozostaje niema nieraz nadzieja na to, że jutro może będzie tak jak dziś, albo nawet lepiej. Każdy dzień jest szansą na to, że będzie miły  i upłynie bez kolejnych niepokojących sygnałów. Zwykłe życie pełne wyzwań. Tak można by w skrócie określić codzienne dzieło moich bohaterów. Pozostaje mi tylko trzymać kciuki za dalszą tak dobrą psychiczną i fizyczną kondycję. A także życzyć lekkiego pióra.

Agnieszka Pater
(agnieszka.pater@dlalejdis.pl)