Achondroplazja, czyli mój syn – karzeł

Choroba wrodzona achondroplazja.
Spora doza dystansu, szczypta politowania, pobłażliwość, zaciekawienie, graniczące ze zwykłym gapiostwem.

Tego rodzaju emocje, odczucia i zachowania dają o sobie znać w momencie, gdy na drodze stanie nam mały człowiek o dorosłej twarzy i zjawiskowo zaburzonych proporcjach ciała. Liliput, krasnal, skrzat, hobbit, kurdupel… karzeł. Niby nic dziwnego, a jednak dziwne bardzo. Dziwne, kuriozalne, nietypowe, nienormalne, ociekające innością.

Patrz, patrz, karzeł!
Duża głowa, wydatne czoło, zapadnięta nasada nosa, mała, dzwonowata klatka piersiowa, małe dłonie kształtu trójzębnego (mikromelia), duży, rozlany, „żabi” brzuszek… i znaczne skrócenie kończyn, w szczególności kości proksymalnych (ramieniowych i udowych). Niektórzy dodają do tego blisko osadzone oczy, nisko umiejscowione uszy. To zasadnicze, widoczne na pierwszy rzut oka cechy achondroplazji (chondrodystrofii) – choroby genetycznej polegającej na zaburzeniach rozwoju kośćca.

Genowy psikus, czyli inność wcielona
Początkowo dla rodziców to szok. Zwłaszcza, kiedy oboje są zdrowi, a zarówno w jednej, jak i drugiej linii pokoleniowej podobne przypadki nie występowały. Przynajmniej, sięgając pamięcią dziadów-pradziadów. Zaskoczenie: gdy lekarz prowadzący nazywa rzeczy po imieniu. Niedowierzanie: przecież i ja jestem nieduża. Emocje: gdy ostentacyjnie, przed nosem ordynatora OIOM-u wymachuję swymi małymi dłońmi. Zaprzeczenie: przecież dziecko jest mniejsze, bo wcześniak. Bo każdy jest inny przecież. Jeden ma głowę większą, drugi większe dupsko, trzeci ma cycki, czwarty ich nie ma, piąty ma nos w kształcie haczyka, szósty kalafiora. Gorycz: „musi pani sama wniknąć w temat, istnieją grupy stowarzyszające ludzi z tą przypadłością, trzeba być przygotowanym na wszystko…”. Łzy. I konieczność poinformowania rodziny. I znajomych z czasem. W końcu każdy chce wiedzieć, jak bobas, czy zdrowy, czy ładny, czy słodki, czy mamy wszystko, wózek, łóżeczko, ciuszki, pieluszki, pierdziuszki…

Boisz się, bo nie znasz
Sprawa jak świat stara. Boisz się tego, czego nie znasz, nie rozumiesz, nie potrafisz. Matematyka ci straszna dopóty, dopóki nie załapiesz w czym rzecz. Zanim to jednak nastąpi, sobie i innym rwiesz włosy z głowy, obgryzane paznokcie popijasz Stoperanem czy inną melisą i trzęsiesz się, klniesz, złorzeczysz, pomstujesz. Na nauczycielkę, na los, na Boga, niesprawiedliwość, złośliwość czy jasną Anielkę. A czasem zamykasz się, izolujesz. I nie chcesz już żadnych słów słyszeć i żadnych wymawiać. I płaczesz. I czekasz, aż ta nierzeczywistość zejdzie ci z oczu. Bo w pewnym momencie wydaje ci się, że to wszystko nieprawda. Że sen jakiś. I że nie wiesz w ogóle gdzie jesteś…

Nie taki karzeł straszny
A to przecież życie jest. Po prostu i zwyczajnie. A zdarzenia towarzyszące i tworzące codzienność są takimi, jakimi je widzisz. Jakimi JA je widzę.

I drepczę ulicą i widzę, jak kilka metrów przede mną idzie pani. Malutka, jakieś  metr dwadzieścia, może pięć. Elegancka, zadbana. I mimo, że mijałam ją wzrokiem wiele razy jadąc autobusem, w ciąży jeszcze będąc, na mojej całkiem dosłownej i przenośnej drodze, stanęła pierwszy raz. Więc idę, jem ciastko owsiane i myślę: „podejść, nie podejść, podejść, nie podejść…” przecież ja nie z tych, co na ulicy ludzi zaczepiają nieznajomych, obcych.

Terapia
I nagły przypływ duchowej świadomości podszeptuje, że to może jedyna taka okazja, aby podać rękę, zamienić parę słów, okiełznać strach i ból, i stanąć z karłem – z człowiekiem, z ucieleśnioną chorobą mojego synka twarzą w twarz. Robię to. I przedstawiam się. I schodzimy ze środka chodnika. I rozmawiamy w bocznej uliczce. В косметической промышленности постоянно идет поиск новых натуральных ингредиентов. Так семена каннабиса нашли свое применение в производстве увлажняющих кремов и масел. I płaczę. I czuję się świetnie, bo dostaję od 36-letniej Elżbiety numer telefonu, z którego przecież  mogę skorzystać. Na drodze do zrozumienia.

„The station agent”
A później znajduję w Internecie najprzystojniejszego karła świata o zniewalającym głosie, który bez względu na wzgląd i inne takie, staje się moim faworytem. I czytam o nim, i „The station agent” oglądam (polski tytuł „Dróżnik”). I kocham mojego syna nieskończenie. A zarówno Peter Dinklage, wcielający się w główną rolę „Dróżnika”, jak i Krzysztof Bogumilski – autor recenzji filmu, w sposób dosłowny i piękny oddają istotę nie tylko „karłowatej” inności, ale i dojrzałego człowieczeństwa. Dinklage zarówno kreacją aktorską, jak i swoim życiem, Bogumilski swoją wrażliwością, interpretacją i słowem… Obaj pokazują, że mały człowiek cierpiący na achondroplazję „nie jest przez widza traktowany jako zabawne indywiduum, które powinno robić karierę na arenie cyrkowej. To pełnokrwista postać o wyrazistym i złożonym charakterze, mająca swoje wady i zalety, a dzięki temu jakże bliska prawdziwemu życiu…”

Iga Zakrzewska
(redakcja@dlalejdis.pl)

Fot. Kadr z filmu "The station agent"




Społeczność

Newsletter

Reklama



 
W tej witrynie stosujemy pliki cookies. Standardowe ustawienia przeglądarki internetowej zezwalają na zapisywanie ich na urządzeniu końcowym Użytkownika. Kontynuowanie przeglądania serwisu bez zmiany ustawień traktujemy jako zgodę na użycie plików cookies. Więcej w Polityce Cookies. Ukryj komunikat