Albinizm - biała klątwa?

To główne cechy wskazujące na albinizm. Życie z tą chorobą bywa różne. Z pewnością takie osoby zwracają na siebie uwagę otoczenia.

Albinizm (od łac. albus - biały), inaczej bielactwo, to niezwykle rzadko występująca przypadłość (szacunkowo, częstotliwość jest obliczana jako 1:20 000). Warunkowana jest genetycznie przez homozygotę recesywną (dlatego, by cecha ujawniła się, należy dostać od obojga rodziców uszkodzony gen). Polega na braku tyrozynazy - enzymu, który uczestniczy w powstawaniu melaniny. Ta zaś jest pigmentem, który występuje w skórze właściwej i naskórku, a także w tęczówce. Od jej stężenia zależy barwa naszych oczu i włosów oraz koloryt cery. Ma ona za zadanie chronić nas przed szkodliwym działaniem promieni ultrafioletowych. Dlatego osoby, który cierpią na albinizm, są nadwrażliwe na wpływ UV. Niezwykle delikatne są także ich oczy, którym brakuje naturalnej ochrony. Bardzo często mają duże wady wzroku, astygmatyzm, oczopląs oraz światłowstręt.

Mała księżniczka
Lidia jest mamą dwuletniej Karoliny. Mieszkają z rodziną w niewielkiej wsi Lipnica Wielka (woj. małopolskie). Wcześniej, jak większość ludzi, nie wiedziała, czym jest albinizm. Wygląd córeczki był od początku zastanawiający, ponieważ wszyscy w rodzinie mają naturalny kolor skóry. Jednak żaden z lekarzy nie zwrócił na to uwagi. Dopiero w trzecim miesiącu rodzice zauważyli, że mała nie zwraca uwagi na nic dookoła. - Nagle usłyszałam, że Karolinka nie będzie w ogóle widzieć albo bardzo słabo, minimalnie. To był dla mnie ogromny szok, cały świat mi się zawalił - opowiada Lidia o pierwszej wizycie z dzieckiem u okulisty. Kiedy minął wielki strach, pojechałam do innych specjalistów. Usłyszałam, że ktoś mi naopowiadał głupot, że albinosi widzą tylko trochę gorzej. Czyli nawet doświadczony okulista nie do końca zna się na tym? Dlatego trafienie na dobrego specjalistę jest tak ważne.

W piątym miesiącu życia okulistka przepisała Karolince ciemne okulary, ponieważ miała głęboką wadę wzroku - astygmatyzm. Na pewno jest to niecodzienny widok, bo tak małe dziecko jeszcze praktycznie cały czas leży. Teraz dziewczynka ma dwa lata i już nikt nie zwraca na to uwagi. Ludzie myślą, że jest po prostu bardzo jasną blondynką. Nie chcą uwierzyć, że to mała albinoska.

Biały wodzirej
Konrad pochodzi z Częstochowy, a obecnie mieszka pod Ostrowem Wlkp. Pracuje jako DJ, wodzirej. - Dla mnie albinizm nie jest żadnym zmartwieniem, jest nawet pewnym atrybutem, który ułatwia mi funkcjonowanie na tym rynku pracy - opowiada. Mam tu na myśli to, że nikt nie musi pamiętać, jak się nazywam. Po prostu, jak ktoś powie: "ten biały" to każdy wie, o kogo chodzi.

Chłopak ma duży dystans do siebie. Bielactwo to dla niego przypadłość, nigdy nie traktował tego jako choroby. Problemy ze wzrokiem ma przecież wielu ludzi. Dlatego ze śmiechem przytacza zabawną historię związaną ze swoim niespotykanym wyglądem: - Podchodzi do mnie starsza pani i pyta z zachwytem: "A to pana włosy naturalne czy farbowane?" Zawsze odpowiadałem, że naturalne, ale gdy pytanie powtórzyło się już któryś raz, zrezygnowany odpowiedziałem: "Naturalnie, że farbowane." Na co kobieta w pośpiechu wyciągneła okulary, kartkę z torebki i powiedziała "Podyktuj mi pan nazwę tej farby."

Żadnej farby!
Agnieszka ma 14 lat i mieszka w Chocianowie - małej miejscowości na Dolnym Śląsku. Chodzi do drugiej klasy gimnazjum i sama przyznaje, że czasem naprawdę ciężko być albinosem: - W szkole przezywali mnie kiedyś biała, białaczka, białko... Teraz popularnym przezwiskiem stało się "córka młynarza", na szczęście o wiele lepsze od poprzednich. Jednak wcale nie chciałaby zmienić tego, jak wygląda. Mogłaby przecież zafarbować włosy, użyć samoopalacza, ale dla niej najważniejsze to być sobą, chociaż, jak sama przyznaje, coraz bardziej irytują ją zbyt dociekliwe pytania. Zdarzają się także zabawne sytuacje, o których opowiada: - Pamiętam, jak szłyśmy z mamą ulicą i zatrzymałyśmy się na przejściu dla pieszych, bo było czerwone światło. Za nami szła kobieta, która tak się na mnie zagapiła, że nie dość, że chciała przejść na czerwonym przez jezdnię, to na dodatek o mało co nie weszła w słup latarni. Mama Agnieszki, by ułatwić kontakt wszystkim albinosom, a przede wszystkim ich rodzicom, założyła stronę internetową (www.aseret30.republika.pl). To znacznie ułatwia wymianę informacji o schorzeniu, które jest zbyt rzadko spotykanym, by można było o nim szczegółowo porozmawiać z każdym lekarzem pierwszego kontaktu lub miejscowym okulistą.

Tolerancja czy dyskryminacja?
Sylwia jest także dość młodą albinoską. Ma 16 lat i pochodzi z Piaseczna pod Warszawą. Przypadłość w ogóle jej nie przeszkadza, z rówieśnikami ma świetne kontakty. Ludzie nie zwracają na nią większej niż zazwyczaj uwagi. Traktują ją po prostu jak blondynkę. Wcale nie uważa, że ci, którzy mają tzw. bielactwo, są w jakiś sposób dyskryminowani. Agnieszka na pytanie, czy albinizm może być traktowany jako klątwa, tłumaczy: - Jedni słyszą więcej komplementów i nie mają większych problemów ze zdrowiem i dla nich to nic takiego. Drudzy są obrażani prawie cały czas, mają duże problemy zdrowotne i właśnie dla tych jest to przekleństwo.

Konrad twierdzi, że dużo zależy od podejścia ludzi do samych siebie, a jeszcze więcej chyba od otoczenia, w jakim przyszło im (nam) żyć. - Jeśli mamy od początku, tj. od urodzenia, w rodzinie najbliższych, którzy się nas wstydzą i uczą unikać ludzi to jest oczywiste, że pogłębiają świadomość bycia innym. Natomiast, jeśli bliscy traktują nas jako pełnoprawnych członków rodziny to my, idąc w świat, nie będziemy myśleć o sobie jako o kimś innym niż reszta. Po prostu w pełni akceptujemy siebie i już! Czy się to komuś podoba, czy nie.

Każdy z nich chciałby większej tolerancji i zrozumienia, bo nie zawsze jest kolorowo. Agnieszka prosi, szczególnie dzieci i młodzież: - Pomyślcie trzy razy, zanim coś powiecie, bo to może kogoś bardzo zaboleć. Według albinosów dużą rolę w odbieraniu ich przez społeczeństwo w sytuacji, gdy mówią, że są albinosami, gra tutaj niewiedza. Przykład Karolinki pokazuje, że nawet lekarze, którzy powinni pierwsi zareagować na zbyt jasną karnację małego dziecka oraz niespotykany przy tym kolor oczu i włosów, mogą nie dostrzec nieprawidłowości. Lidia spotkała się nawet z przypuszczeniem, że jej dziecko będzie niedorozwinięte. A albinosi rozwijają się całkowicie normalnie!

Iwona Kusiak
(iwona.kusiak@dlalejdis.pl)