Doktor nauk medycznych, lekarz Białostockiego Hospicjum dla Dzieci, wykładowca i bioetyk, Dariusz Kuć, zebrał rozmowy z rodzicami nieuleczalnie chorych podopiecznych w jedną osobliwą i poruszającą książkę. Jak doktor sam stwierdza, ma ona pomóc tym, którzy z pewnymi trudnościami schorzeń i bólu stykają się po raz pierwszy. Wiele chorób jest dość rzadkich, co sprowadza się do niewielkiego doświadczenia lekarzy, opiekunów medycznych, a co dopiero rodziców borykających się z nimi dzieci. Książka ta ma prowadzić za rękę każdego, kto boi się odpowiedzieć na pytania dotyczące sposobu, a nawet sensu trwania przy osłabionych i wyczerpanych córkach i synach. Jej celem jest dodawanie odwagi w podejmowaniu kroków przez kolejne etapy choroby. To opis tego, co z perspektywy czasu zrobiliby, a czego już by nie zrobili rodzice dzieci będących pod opieką hospicjum.
Doktor Kuć towarzyszy w tych trudnych momentach, we wspomnieniach matek i ojców i z delikatnością godną podziwu przeprowadza czytelnika przez mrok hospicyjnego łóżka do świata, jakim jest nadzieja i wiara w cuda, które czasem są po prostu zgodą na odejście. I choć dla wielu z nas to dość marna definicja cudu, każda z tych rozmów kończy się przesłaniem, że ,,wszystko wydarza się w odpowiednim czasie” i że rodzic ,,cieszy się, że ułożyło się tak, a nie inaczej”.
Książka ma formę wywiadów, które lekarz przeprowadza z rodzicami nieuleczalnie chorych dzieci. Dobór odpowiednich słów i sens oraz treść zadawanych pytań przez doktora Kucia- niezwykle trudnych pytań – są tak wyważone, że nieraz skłaniają do refleksji nad jego wiedzą i doświadczeniem. Chciałoby się zapytać go o wiele rzeczy, nierzadko tak obciążających i trudnych dla nas, ludzi. Wiele kwestii dotkniętych w tej lekturze o śmierci tak przedwczesnej, choćby takich jak odejście kilkudniowego dziecka, czy cierpienie i ból przedstawiono w taki sposób, aby czytelnik uświadomił sobie pewne rzeczy, bez obciążania go tym, co spotkało innych. Dzięki temu, wbrew pozorom, książkę czyta się szybko.
O wiarygodności i autentyczności tej pozycji nie należałoby w zasadzie nawet wspominać, ponieważ to rozumie się samo przez się. Dla mnie osobiście ma ona same zalety. Napisanie, że tym, co można wyciągnąć z tej książki, jest wdzięczność za zdrowie i życie byłoby banałem. Wdzięczność jest dość osobistym odczuciem każdego z nas. Każdy bowiem jest inny i nie chodzi o to, by ważyć i porównywać losy ludzi. Szczególna nagroda należy się według mnie Panu doktorowi za pomysł przeprowadzenia i spisania wypowiedzi. Nie od dziś wiemy o dylematach hospicjów i przeraża nas to, co dzieje się za ich drzwiami, a jednak tak mało osób chcę się tym dzielić, by pomóc innym przez to przejść.
Warto podkreślić, że w niniejszej książce opisano przypadki, w których rodziców i ich dzieci wspomagało hospicjum domowe.
Chciałabym polecić tę książkę przede wszystkim ze względu na wartość treści, jakie niesie. Drugim walorem są bohaterowie. Niezwykle silni ludzie, postawieni w obliczu decyzji, jakby się wydawało, nie do podjęcia. Wyborów przerastających każdego dorosłego człowieka. No i to kluczowe pytanie: Kiedy pozwolić dziecku odejść? Myślicie, że bohaterom przy pomocy tak wybitnego specjalisty i człowieka, jakim jest doktor Kuć udało się na nie odpowiedzieć? Przekonajcie się sami…Naprawdę warto…
Paulina Kubala
(paulina.kubala@dlalejdis.pl)
Dariusz Kuć, ,,Niedługie życie. Kiedy pozwolić dziecku odejść. Rozmowy lekarza z rodzicami śmiertelnie chorych dzieci”, Kraków, Znak Horyzont, 2021.