„W ciszy i w ciemności. Życie z Zespołem Ushera” - recenzja

Michał Majchrzak to obecnie trzydziestokilkulatek zmagający się ze stale postępującą chorobą o nazwie „Zespół Ushera”. Polega ona na szybkiej utracie słuchu i stopniowej utracie wzroku, aż do całkowitego oślepnięcia. Wszystko zaczęło się u niego w dzieciństwie, ale niestety lekarze w tamtych czasach, a była to połowa lat osiemdziesiątych i głęboka komuna, przede wszystkim nie dysponowali odpowiednim sprzętem do wykrywania tego typu schorzeń i niestety nie mogli stwierdzić, że chłopiec cierpi na głęboki niedosłuch. Problemy ze wzrokiem rozpoczęły się u Michała na studiach i po wielu badaniach okazało się, że zaczyna on cierpieć na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki, charakteryzujące się tym, że z czasem zawęża się pole widzenia, przez co człowiek zaczyna postrzegać przedmioty i otoczenie niczym w tunelu. Sam Zespół Ushera to jednostka chorobowa łącząca ze sobą wadę słuchu oraz stopniowe, ale nieubłagalne pogarszanie się widzenia. Spowodowany jest on rzadką mutacją jednego z kilkunastu znanych obecnie genów odpowiedzialnych za tę przewlekłą i niestety obecnie nieuleczalną chorobę.

Michał nie napisał jednak tej książki po to, by uskarżać się na swoje bądź co bądź ciężkie i momentami bardzo skomplikowane życie. Jak sam mówi, jego książka to świadectwo determinacji i siły woli w dążeniu do realizacji marzeń i swoich planów. Ma ona pomóc tym, którzy tak jak on cierpią z powodu chorób związanych z utratą słuchu i wzroku, jak również ich rodzinom, ale także tym, którzy nie są w żaden sposób związani z tego typu chorobami zrozumieć, jak mocno zakorzenione w ludziach stereotypy dotyczące osób niepełnosprawnych są niejednokrotnie niesamowicie krzywdzące i niesprawiedliwe. Pomimo choroby, która z dnia na dzień staje się coraz bardziej ciężka i uciążliwa, Michał to pasjonat biegania, triatlonu, jazdy rowerowej oraz podróży autostopem. W swoim życiu wziął udział w kilkudziesięciu maratonach na całym świecie, zwiedził część Europy na rowerze oraz w tandemie, oraz wziął udział w bardzo ciekawym projekcie „80 rowerów dookoła Polski”, któremu przyświecało niesamowicie trafione hasło: „Nie widzę przeszkód – jeżdżę na rowerze!”. Na każdym kroku mężczyzna udowadnia, że przeszkody w dążeniu do realizacji marzeń istnieją jedynie w naszych umysłach i żadna forma niepełnosprawności nie powinna nas ograniczać.

Dla mnie ta książka to swoiste odkrycie. Autor napisał tę książkę w tak przyjemny i przystępny sposób, bez użalania się nad swoim ciężkim losem, że polecam ją naprawdę każdemu. Zawiera ona mnóstwo ciekawej wiedzy na temat osób niepełnosprawnych, z dysfunkcjami wzroku i słuchu, głuchoniemych, głuchoniewidomych, a nawet sposoby postępowania wobec tychże osób. Pełno w niej również zabawnych sytuacji i zdarzeń z jego udziałem, co pozwala jeszcze bardziej zbliżyć się czytelnikowi do niepełnosprawnego mężczyzny. Dzięki tej autobiografii naprawdę każdy dojdzie do wniosku, że warto walczyć o każdy dzień, w myśl zasady „chcieć to móc”.

Marcelina Nalborczyk
(marcelina.nalborczyk@dlalejdis.pl)

Michał Majchrzak, „W ciszy i w ciemności. Życie z Zespołem Ushera”, Gdynia, Wydawnictwo Novae Res, 2020