Dzień Chorób Rzadkich

Wiedza to pierwszy krok do zmian, dlatego w tym dniu wystartuje ogólnopolska akcja poparcia dla osób i rodzin  z chorobami rzadkimi: Widzę, Słyszę, Działam.

Choroby rzadkie są mało znane i często niezauważane. Nie jest to wcale rzadki problem, ponieważ jest aż 6000 różnych rzadkich chorób. 95 proc. tych chorób pozostaje bez żadnego leczenia. Aż 75 procent dotyka dzieci. W większości są to choroby poważnie zagrażające życiu.

Dzień Chorób Rzadkich 2013
Tradycyjnie Dzień Chorób Rzadkich rozpocznie Konferencja, która odbędzie się o godz. 11.00 w Pałacu na Wyspie w warszawskich Łazienkach Królewskich. Będzie to okazja do publicznego przedstawienia sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce.

Aby budować wiedzę na temat chorób rzadkich 28 lutego wystartuje ogólnopolska akcja poparcia dla osób i rodzin z chorobami rzadkimi: Widzę, Słyszę, Działam. Razem z Abstrakcyjnymi Formami Tanecznymi zapraszamy na improwizację z kolorami. Gest odciśnięcia ręki w farbie będzie symbolem nadziei, podania dłoni drugiej osobie.

„Spotykamy się o godz. 12.00 na placu przed Pałacem na Wodzie w Łazienkach. Wspólnie stworzymy obraz, który będzie symbolem chęci pomocy osobom z chorobami rzadkimi. Na specjalnej instalacji będzie mógł się podpisać każdy, kto będzie chciał wyrazić swoje wsparcie i solidarność” – powiedział Mirosław Zieliński, przewodniczący Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich.

W wydarzeniu wezmą udział pacjenci, organizacje społeczne, dzieci i młodzież ze szkół zaangażowanych w kampanię „Nadzieja. Mamy ją w genach”, specjaliści – zapraszamy wszystkich, którzy chcą wyrazić swoje wsparcie!

Akcja informacyjna „Widzę, Słyszę, Działam” odbywa się także na wszystkich uczelniach medycznych w Polsce.

28 lutego będzie można skorzystać z bezpłatnej konsultacji genetycznej w poradni genetycznej MEDGEN w godzinach 14:00 – 19:00, przy ul. Orzyckiej 27 w Warszawie. Zapisy na poradę w dniach 25-27 lutego 2013 w godzinach 8:00-15:00: pod numerami tel.: 515 14 14 14, 512 40 90 90, 506 069 568 oraz drogą mailową: diagnostyka@medgen.pl.

6.03.2013 i 13.03.2013 w godz. 16.30 - 19.00 przy współpracy z firmą GENOMED zostanie uruchomiona infolinia genetyczna.  Pod numerem 516 156 290 konsultacji będzie udzielać doświadczony genetyk.