Uwaga na drogi żółciowe

Na co zwrócić szczególną uwagę? Jak wygląda ścieżka diagnostyczno-terapeutyczna? Kampania „Uwaga na drogi żółciowe!” to swoistego rodzaju nawigator pacjenta i jego bliskich po meandrach związanych z chorobą na różnych etapach, a przygotowana strona www.zoltedrogi.pl to pierwsze rzetelne miejsce w internecie, które w sposób kompleksowy odnosi się do potencjalnych czynników ryzyka, diagnostyki, metod leczenia oraz wsparcia dietetycznego.

Rak dróg żółciowych powstaje w nabłonku wyścielającym światło dróg żółciowych, które służą do odprowadzania żółci z wątroby do dwunastnicy. Większość zachorowań występuje po 40. roku życia, z czego ponad 85 proc. dotyczy osób, które ukończyły 60 lat. Szacuje się, że rak dróg żółciowych stanowi około 1 proc. wszystkich nowotworów – jest więc mało znaną i rzadką chorobą, której objawy nie są oczywiste. Dodatkowych trudności przysparza fakt, że objawy, nawet jeśli się pojawią, nie są na tyle niepokojące, aby iść z problemem do lekarza (brak apetytu i nudności, ogólne osłabienie czy bóle brzucha). Pierwsze czerwone światło powinno zapalić się, jeśli te objawy utrzymują się w czasie lub regularnie nawracają. W momencie pojawienia się wyraźnych symptomów jak ciemny mocz, jasny stolec, a także żółtaczka mechaniczna, której mogą towarzyszyć gorączka oraz swędzenie mówimy już niestety o zaawansowanym stadium nowotworu.

Późne rozpoznanie choroby często uniemożliwia całkowite usunięcie zmiany i wyleczenie pacjenta. Najskuteczniejszą metodą leczenia tego nowotworu jest obecnie radykalna operacja². Większość pacjentów mierzy się jednak z chorobą nieoperacyjną. Niezależnie od klasyfikacji choroby pacjentom stale towarzyszy osamotnienie i strach o przyszłość, co potęgowane jest przez rzadkość występowania tego nowotworu i niewystarczająca dostępność rzetelnych informacji. Pacjentom ciężko spotkać kogoś, kto także choruje na raka dróg żółciowych, nawet na szpitalnym korytarzu. Nie mają z kim podzielić się lękami i przemyśleniami, które tylko inni pacjenci są w stanie zrozumieć.

– Po operacji usunięcia guza oraz wdrożonym później leczeniu chemioterapią długo dochodziłam do siebie psychicznie. Nie mogłam odnaleźć się w nowej rzeczywistości „po raku”. Z jednej strony była siła i nadzieja. Niewiele osób ma szansę na operację, a ja ją dostałam. Pojawiło się jednak także poczucie winy, że miałam to szczęście, że przeżyłam. Ponadto w zasadzie stale obecny jest również strach i zwątpienie. Z każdym kontrolnym badaniem myślę: Czy to już? Czy już jest nawrót? – opowiada Ilona Smith, pacjentka z rakiem dróg żółciowych.

Rak dróg żółciowych – możliwości leczenia
Wśród osób, którym udało się poddać operacji, odsetek nawrotów jest niestety dość wysoki. Badania kliniczne prowadzone w ostatnich latach otwierają jednak nowe perspektywy i nadzieję na wyczekiwane zmiany w możliwościach i schematach leczenia tego nowotworu³.

– W przypadku zakwalifikowania choroby jako nieoperacyjnej, do końca 2022 r. za standard leczenia uznawana była chemioterapia, charakteryzująca się ograniczoną skutecznością. Obecnie wreszcie widzimy promyk nadziei dla pacjentów z nieoperacyjnym rakiem dróg żółciowych. Leczenie skojarzone, będące bowiem połączeniem chemioterapii oraz immunoterapii, jest zmianą w leczeniu pacjentów z rakiem dróg żółciowych, która nie tylko poprawia jakość życia chorych, ale również daje im szansę na dłuższe przeżycie – przekonuje dr Leszek Kraj, onkolog kliniczny z Kliniki Onkologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Nawigowanie pacjenta przez podróż z rakiem dróg żółciowych
Kampania "Uwaga na drogi żółciowe!” to wyjście naprzeciw potrzebom pacjenta i jego bliskich w zakresie pozyskiwania rzetelnych informacji na temat przebiegu tego nowotworu, sposobów jego diagnostyki, leczenia oraz metod wsparcia pozafarmakologicznego.

W ramach kampanii powstała strona internetowa akcji, gdzie poza podstawowymi informacjami można znaleźć m.in. kartę pytań, czyli zestawienie najważniejszych pytań, które chory lub jego najbliżsi powinni zadać lekarzowi oraz Mapę Diagnostyki i Leczenia Raka Dróg Żółciowych, dostępną w formie interaktywnego poradnika.

– Chcemy by stworzone w ramach kampanii materiały edukacyjne służyły pacjentom i ich najbliższym. By stały się przewodnikiem od trudnego momentu diagnozy poprzez cały proces leczenia. Dla chorych styczność z nieznanym nowotworem, którego rokowania są trudne, może być przerażająca. Podobnie jak w innych już nowotworach układu pokarmowego tworzymy kompendium wiedzy mając nadzieję, że ułatwi im to odnalezienie się w nowej, trudnej sytuacji i pomoże poruszać się po systemie z naszą Mapa Diagnostyki i Leczenia Raka Dróg Żółciowych – mówi Iga Rawicka, Prezes Fundacji EuropaColon Polska.

Organizatorem kampanii jest Fundacja EuropaColon Polska. Patronat nad inicjatywą objęły Polskie Towarzystwo Medycyny Rodzinnej, Polskie Towarzystwo Onkologiczne oraz Konsultant krajowy ds. gastroenterologii - prof. dr hab. n med. Jarosław Reguła. Mecenatem kampanii jest firma Astra Zeneca.

¹ Dana uzyskana dzięki uprzejmości Krajowego Rejestru Nowotworów – Raport „Rak dróg żółciowych w Polsce – obraz epidemiologiczny wraz z analizą postępowania terapeutycznego w latach 2016-2020".
² A practical guide for the systemic treatment of biliary tract cancer in Canada, R. Ramjeesingh and coworkers, (2023), Current Oncology.
³ How I treat biliary tract cancer, A. Lamarca, J.Edeline, L.Goyal, (2022), Review – ESMO Congreess.

Fot. Materiały prasowe
Informacja prasowa