W krainie inności, czyli Achondroplazjak.pl

Zwłaszcza w dobie rozbuchanych Internetów. Leniwców, którym ciężko w Wikipedii pogrzebać, serdecznie odsyłam do   serialu „Gra o Tron”. Tam występuje Tyrion. Lannister. Umówmy się zatem, że Tyrion jest doskonałym reprezentantem  Żunia na świat. Jak dla mnie – najlepszym z możliwych.

Zjawisko z dużą głową
Przyjęło się (jak to w społeczeństwie), że karłowatość z dużą głową, „normalnej” długości tułowiem, krótkimi rękoma i nogami, i całą resztą typowych dla tej przypadłości niuansów, to ZJAWISKO. Prawda. Zważywszy, że przypadki ludzi z achondroplazją szacuje się na 1:25 000. Albo 1:70 000. Zależy, kto i kiedy szacował; zależy na jakie źródło informacji się trafi. I chodzą takie kurioza po ulicy, a wszyscy „normalni” patrzą. I niby nic dziwnego, że patrzą.  Inność przyciąga. Wzrok. Współczucie. Litość. Trwogę. Zdarza się, że pewien rodzaj niechęci nawet.  Jest w czym wybierać.  Patrzeć nikt nie broni. Wolny kraj mamy. Podobno.

Żeby to nie było to
Zawsze uważałam się za osobę otwartą. Na INNOŚĆ też. Nie zmienia to jednak faktu, że na wiadomość o achondroplazji Żunia zareagowałam nie tak, jak bym chciała. Podobnie było przed porodem jeszcze. Kiedy „ciało ginekologiczne” zaczęło dostrzegać odchyły od normy w proporcjach płodu. I obudziły się strachy. I lęki, które zaczęły zjadać mi głowę. Nic dziwnego. Każda matka chyba  przejęłaby się na wieść o tym, że obwód głowy jej płodowego szkraba w 30-stym tygodniu życia, szacowany jest na 34, a długość kości udowej na 25. I „czy papierosy pani pali?” – w taki pytajnik do mnie. Nie paliłam. Do dziś nie palę.  I podejrzenia różne padały.  Hipotrofie jakieś i inne dysplazje. I – co tu kryć – urastało mi to do rangi tragedii. A poczciwy doktor Google – w zaciszu domowego ogniska – wtłaczał mi do głowy hipotetyczną prawdę. W dodatku ja-brzuchata, w drodze do pracy, małych ludzi na ulicy zauważać zaczęłam. I „żeby to nie było to; żeby to nie było to…” – zaklinałam rzeczywistość. A TO było TO. I jest do tej pory.

Na co komu ten blog?
Po co Achondroplazjak? Na co ten blog? A na to, żeby się z faktem oswoić. Lęki ujarzmić. I przestać patrzeć na achondroplazję, jak na zło jakieś. Krzywdę, czy – o zgrozo! – porażkę. Żeby światu pokazać, że karzeł, to ciągle człowiek. W dodatku – w tej swojej niezwykłości wizualnej – całkiem zwyczajny. Potrzeby jego nie odbiegają specjalnie od potrzeb innych reprezentantów gatunku ludzkiego. Tych bez achondroplazji, o genach „zdrowych” jak wiejska dziewoja. Po to, aby pokazać, że MAŁEMU wiedzie się całkiem dobrze. I miło. I cacy. Po to, aby nie zderzać się z ubolewaniem, czy współczuciem, bo „tak się nam porobiło”. Żeby u podstaw burzyć ołowiane przekonania o tym, że dziecko odbiegające wyglądem od średniej, to dziecko nieszczęśliwe. Czy wybrakowane jakieś.

Żeż urwał nać!
Taki Żuń, to człowiek, który – jak każdy inny – miewa ochotę na bułkę, krupnik, czy kabanosa. Jak inny, miewa dni lepsze i całkiem do dupy. Ma swoje preferencje i osobisty stosunek  do świata. I ludzi.  Jednych zaszczyci pełnogębnym uśmiechem zębicznym; innych niekoniecznie. To człowiek, który na „kruazanta” z trzema zębami się porywa. Na szczepieniach łzy roni, reaguje na niepogodę i łasi się na kanapki z „Balcerzakiem”. To dzieciak, który strzeże swego zabawkowego inwentarza jak niepodległości. Który nie zwykł się dzielić chrupkami w kształcie lancy. Bo niby dlaczego, kiedy to jego lance są. To mały człowiek, który z entuzjazmem reaguje na „laptoka”, czy „srajpada”, a do pluszaków ma stosunek całkiem ambiwalentny. To człowiek, któremu zdarza się do kawiarni chodzić. Na „mlekspresso”. I strudla.  Albo na grilla. Na kiełbaskę, którą – tak po prawdzie – zwyczajnie się brzydzi. Który na wychowanie rodziców bierze, a na siłowni siódme poty wyciska. Albo na dywanie po prostu. Albo panelach – opcjonalnie – po których czołga się do utraty sił. I tchu. I mocy w barkach, bo głowa ciężka. A czasem – w ferworze zdumienia, zainteresowania, czy gniewu – tak zwyczajnie i po prostu „urywa nać”.

Mały człowiek też człowiek
To mały człowiek z achondroplazją. Ale przede wszystkim – o czym już pisałam tu: "Achondroplazja, czyli mój syn – karzeł", a co w głowie mi utkwiło po przeczytaniu recenzji filmu „The station agent”, autorstwa Krzysztofa Bogumilskiego, to CZŁOWIEK. I w żadnym stopniu nie powinno się go traktować, jak „zabawne indywiduum, które powinno robić karierę na arenie cyrkowej. To pełnokrwista postać o wyrazistym i złożonym charakterze, mająca swoje wady i zalety, a dzięki temu jakże bliska prawdziwemu życiu…”*.

Dlatego – umówmy się – ACHONDROPLAZJA, to nie choroba. To styl życia. I wbrew temu, co na ten temat myśli medycyna, wujek Rysiek, sąsiadka Wandzia, czy głęboko współczujący mi przechodzień, swego zdania bronić będę. Jak niepodległości.

Iga Zakrzewska

^{*Źródło: http://www.ofilmie.pl/recenzje/the-station-agent/}

Uwaga!
Można wesprzeć Fundację Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", którego podopiecznym jest Żunio wpłacając dowolną kwotę na konto:
Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615