Inność wcielona, czyli rzecz o achondroplazji

To tyle, jeśli chodzi o „warstwę zewnętrzną”…

Paulina ma 19 lat i 120 cm wzrostu, które „zawdzięcza” achondroplazji. Tej samej przypadłości, którą ma mój syn – Dominik. Przeczesując Internet w poszukiwaniu informacji na temat swojej inności, trafiła na mój blog. Postać Dominika w literackiej kreacji Żunia ujęła ją do tego stopnia, że mimo „wrodzonego” dystansu do świata i ludzi, otworzyła się na znajomość ze mną – mianowaną administratorką ACHONDROPLAZJAKA. A moją wirtualną skrzynkę zasiliła mailem. Stanęło na tym, że specjalnie dla niej ułożyłam serię pytań. Bo Paulina, to dorosła i żeńska wersja Achondroplazjaka. To Achondroplazjak z bagażem doświadczeń; Achondroplazjak niezwykle dojrzały i świadomy swojej inności. I choć znamy się od niedawna i (póki co) tylko wirtualnie, Achondroplazjak-Paulina, za sprawą tej rzadkiej i szczególnej przypadłości, jest bardzo bliska Żuniowi. A skoro jemu, to i mi – naturalnie.

Czy uważasz się za osobę otwartą?
Paulina Chojnacka: Jestem raczej nieśmiałą osobą. Niechętnie nawiązuję nowe znajomości. Jeśli jednak poznam kogoś bliżej, otwieram się. Wówczas nieśmiałość przestaje stanowić dla mnie jakikolwiek problem.

Na czym polega Twoja INNOŚĆ?
PC: Moja INNOŚĆ polega na dość nietypowym wyglądzie: niskim wzroście (120 cm), dużej głowie o wypukłym czole i zapadniętej nasadzie nosa, skróconych kończynach, małych dłoniach. To tyle, jeśli chodzi o „warstwę zewnętrzną”. Wewnątrz też jestem trochę „inna”, ale tego nie widać, więc nie będę się na ten temat specjalnie rozwodzić. Moja INNOŚĆ, to generalnie mój wygląd. Poza tym nie wydaje mi się, abym różniła się od zdrowych ludzi. Tak samo jak oni czuję, myślę i słyszę. Również to, co mówią na mój temat. Tak więc jeśli chcą sobie na mnie popatrzeć, czy skomentować mój wygląd, niech robią to dyskretnie. Wtedy wszyscy będą zadowoleni. Oni - bo mogą kogoś obciąć wzrokiem (i obsmarować – przy okazji); ja – bo nie słyszę złośliwych uwag na mój temat.

Kiedy zaczęłaś zauważać, że różnisz się od innych?
PC: Nie pamiętam dokładnie, ale wydaje mi się, że był to czas, kiedy poszłam do przedszkola. Wtedy zaczęłam zauważać, że moi rówieśnicy wyglądają inaczej niż ja. Często pytałam mamę, dlaczego tak jest. Odpowiadała wtedy, że to przez moją chorobę i gdyby tylko mogła, zrobiłaby wszystko, abym była zdrowa.

Czym jest dla Ciebie achondroplazja - błogosławieństwem czy przekleństwem?
PC: We wcześniejszych latach mojego życia, achondroplazja była dla mnie przekleństwem. Nie potrafiłam pogodzić się z tym, że mnie to spotkało. Achondroplazja jest dość rzadką chorobą. Występuje z częstotliwością 1:25000. Nieraz zastanawiałam się, dlaczego akurat w tym przypadku jestem tym ,,numerem jeden''. Z wiekiem zaczynałam dopuszczać do siebie myśl, że mój wygląd się nie zmieni. Zrozumiałam również, że muszę nauczyć się żyć z achondroplazją. I przyznam szczerze, że była to dla mnie trudna lekcja. Dziś – mając 19 lat – śmiało mogę powiedzieć, że achondroplazja jest dla mnie błogosławieństwem. Poprzez swoją chorobę (a jednocześnie wygląd) jestem wyjątkowa i jedyna w swoim rodzaju. Nie da się mnie podrobić.

Czy według Ciebie achondroplazja to niepełnosprawność?
PC: Myślę że na początku trzeba wyjaśnić znaczenie słowa „niepełnosprawność”. A jest to – podobno – długotrwały stan występowania pewnych ograniczeń w prawidłowym funkcjonowaniu człowieka. Według mnie achondroplazja niepełnosprawnością nie jest. I jest. Nie jest wtedy, gdy dom Achondroplazjaka dostosuje się do jego możliwości i potrzeb. Wtedy ograniczenia w codziennym funkcjonowaniu znikają, a wraz z nimi pojęcie niepełnosprawności. Jednak wystarczy, aby Achondroplazjak wyszedł z domu. Wtedy pojawiają się problemy i w pewnym sensie właśnie niepełnosprawność.

Czy w Twoim wypadku achondroplazja to kwestia wyłącznie niskiego wzrostu, czy innych powikłań zdrowotnych?
PC: Achondroplazja, to nie tylko niski wzrost. Inne proporcje ciała, niosą za sobą konsekwencje. Mam problemy z kręgosłupem, częste zapalenie ucha środkowego. Od urodzenia byłam pod obserwacją poradni neurologicznej w Kielcach. W wieku 15 miesięcy trafiłam pod opiekę poradni metabolicznej w Centrum Zdrowia Dziecka. Do tego dorzucić trzeba poradnię ortopedyczną w Konstancinie-Jeziornej. W wieku 6 lat przyszła kolej na Busko Zdrój, gdzie na nogi założono mi gips, w celu wyprostowania kości. Efekt był chwilowy. W późniejszych latach odwiedzałam rozmaitych lekarzy, często w gabinetach prywatnych. Ale – tak właściwie – na niewiele się te wizyty zdały. Z ust niemal każdego specjalisty słyszałam: ,,Nic nie mogę zrobić. Tego się nie da wyleczyć”. W 2007 roku ponownie odwiedziłam poradnię metaboliczną. Tym razem w Lublinie. Celem wizyty były badania genetyczne. Obecnie nie jestem pod opieką żadnej poradni.

Jakie ograniczenia w życiu codziennym niesie za sobą niskorosłość?
PC: O zgrozo! Takich ograniczeń jest cała masa. W środkach komunikacji miejskiej, na ulicy, we wszelkiego typu urzędach i tym podobnych instytucjach państwowych (przychodniach, szpitalach). Żeby wymienić: autobusy i pociągi – mają zbyt wysokie schody, po których ciężko wspiąć się o własnych siłach. Co innego, jeśli kierowca stanie bliżej krawężnika; wtedy problem jest zdecydowanie mniejszy. Niestety zdarza się to rzadko. Bywa też, że chodniki mają dość wysokie krawężniki, przez co zrobienie jednego dużego kroku dla osoby niskorosłej może być kłopotliwe. Wtedy najlepiej iść z kimś, kto może zwyczajnie pomóc. Samodzielne zapisanie się do lekarza też nie jest łatwe. Poziom recepcyjnej lady jest na tyle wysoki, że aż niemożliwy, by nawiązać kontakt wzrokowy z panią rejestrującą. Nie zawsze po prostu jestem zauważana. Kolejna sprawa: zakupy. Osoby z achondroplazją mają krótkie kończyny. Z przykurczami w stawach w dodatku. To z kolei oznacza, że pozornie nieskomplikowane wyciągnięcie ręki po ulokowany wyżej produkt, staje się mocno problematyczne. Ręka okazuje się za krótka i niewystarczająca. W takich przypadkach proszę o pomoc. A z tą pomocą, jak ze wszystkim, różnie bywa. Jeden z chęcią pomoże, drugi okaże wielką łaskę i spojrzy tak, jakby oczekiwał ode mnie olbrzymiej wdzięczności. Jak widać, Achondroplazjak codziennie zmaga się z niedogodnościami, które dla osoby normalnego wzrostu nie stanowią większego problemu.

A czy kwestia znalezienia  odpowiednich rozmiarowo ubrań stanowi problem?  Istnieją sklepy z odzieżą dla niedużych?
PC: Z tego co się orientuję, sklepy z odzieżą dla niedużych nie istnieją. Ja przynajmniej o takich nie słyszałam. Ale tak, zakup niektórych ubrań stanowi problem. Spodnie szyję u krawcowej. Kupno bluzki z krótkim rękawem raczej nie stanowi trudności. Gorzej jest z długim rękawem, koszulą, czy swetrem. Teoretycznie rękaw można obciąć. Ja jednak staram się wybierać swetry z rękawem 3/4 (z "normalnej" półki, "normalnego" sklepu). Taka długość odpowiada zwykle całej długości mojej ręki. Gdy byłam młodsza, było trudniej.  Teraz - z ciągle zmieniającą się modą - względny komfort wzrasta. Ale nie zawsze. Bo jeżeli modne są długie bluzki, oczywistą oczywistością jest, że takiej nie kupię, ponieważ będę w niej wyglądała jak w koszuli nocnej.

Czy spotykały Cię przykrości  z powodu Twojego wyglądu? Jak było kiedyś, jak jest teraz?
PC: Przykrości było bardzo dużo. Zaczęły się w szkole podstawowej. Dzieciaki patrzyły na mnie, śmiały się, rzucały w moim kierunku tekstami w stylu: ,,Patrz, jaka mała idzie!''. Co niektórzy kopali w krzesło i ,,ej, mała” – drażnili. Tak było właściwie za każdym razem, kiedy w szkole pojawiały się do nowe dzieci. Z czasem zaczęłam się do tego przyzwyczajać. W gimnazjum również pojawiały się złośliwostki, ale było ich coraz mniej. W liceum nie było już praktycznie żadnych docinek na temat mojego wyglądu. Im ludzie starsi, tym mądrzejsi (podobno). Chociaż – z całym szacunkiem – starszych pań to raczej nie dotyczy. Takie potrafią stanąć i patrzeć na mnie jak na zjawisko. Chociaż, z drugiej strony, takim to w ogóle trudno dogodzić. Dla nich, osoba chodząca latem w kozakach, to jakieś kuriozum. Jakiś cudak i odmieniec, a co dopiero ktoś, kto wygląda jak ja. Nie raz padało też w moim kierunku: ,,jaka ona biedna'', ,,jak mi jej szkoda''. Kiedyś zapytałam taką (ubolewającą nad moim losem) panią, na jakiej podstawie śmie twierdzić, że jestem biedna. Nic nie odpowiedziała. Nie spodziewała się chyba, że zareaguję. Tak czy inaczej, jej mina – bezcenna. Ludzie! Chory człowiek nie oznacza człowieka nieszczęśliwego. Jestem osobą o wiele bardziej zadowoloną z życia, niż niejeden przypadek z końskim zdrowiem i fortuną na koncie. A już na pewno posiadam zdolność cieszenia się zarówno każdym dniem, jak i rzeczami całkiem niewielkiego formatu. Staram się nie rozpaczać z byle czego. Odróżniam prawdziwe problemy od błahych. Kiedyś zdecydowanie bardziej przejmowałam się tym, co na mój temat mówią inni. Dziś staram się tego nie słyszeć. A jeśli usłyszę, moja świadomość starannie temu zaprzecza. Bo nie warto przejmować się ludźmi, którzy nie mają odwagi powiedzieć mi prosto w twarz, co na mój temat myślą.

A co ze wsparciem ze strony najbliższych?
PC: Tego – jak niczego innego – mam w życiu najwięcej. Mam wspaniałych rodziców i starszą o rok siostrę – Magdalenę, która jest jednocześnie moją najlepszą przyjaciółką i największym motywatorem. Nigdy nie pozwoliła mi się poddać;  zawsze powtarza mi, że nie można się załamywać i że to ja uczę ją, jak żyć. Zawsze mogę na nią liczyć. Zna mnie jak nikt inny. Czasem wystarczy, że na mnie spojrzy i wie, że coś jest nie tak. Nawet gdy się pokłócimy, nie potrafimy się na siebie długo gniewać. Lepszej siostry nie mogłam sobie wymarzyć. Tak samo jest z rodzicami. To oni, w trudnych momentach, zawsze mnie wspierają; nie dają mi odczuć, że jestem chora; traktują mnie jak zdrową osobę. Nie zamieniłabym mojej rodziny na żadną inną.

Czy  utrzymujesz kontakt z osobami dotkniętymi tą samą przypadłością?
PC: Nie utrzymuję kontaktu z ludźmi – jak ja – dotkniętymi achondroplazją, ponieważ nie znam nikogo takiego. Nie raz szukałam ich na różnych stronach i forach internetowych. Mam jednak wrażenie, że takie osoby nie istnieją lub po prostu nie chcą się ujawniać (tak, jak robiłam to do tej pory ja). Nie należę to żadnego stowarzyszenia ani w Polsce, ani za granicą. A szkoda, bo wtedy mogłabym stanąć twarzą w twarz z osobą cierpiącą na to samo schorzenie, co ja. Moglibyśmy swobodnie porozmawiać i powymieniać się informacjami, czy uwagami na nasz temat.

Czy słyszałaś o metodzie Ilizarowa? Na czym ona polega? Czy poddałabyś się takiemu zabiegowi?
PC: Tak, słyszałam o metodzie Ilizarowa. Jest to sposób wydłużania kości. Polega to na przecięciu (lub złamaniu) jej bez naruszenia ciągłości okostnej, a następnie na stopniowym odsuwaniu od siebie powstałych fragmentów, przy pomocy specjalnych rusztowań. Tempo rozciągania zależy od indywidualnego toku leczenia (do 1mm na dobę).Wykorzystywana jest regeneracja tkanek, która powszechnie występuje w organizmie, w czasie tworzenia się blizny okostnej po złamaniu. Mięśnie, nerwy oraz naczynia krwionośne ulegają rozciągnięciu równo z kością i dopasowują się do nowego kształtu ciała. W chwili obecnej jestem na etapie zastanawiania się, czy warto poddać się takiemu zabiegowi. Niesie on ze sobą korzyści, ale oczywiście nie jest pozbawiony wad. W razie jakichkolwiek komplikacji, mogłabym już nigdy nie stanąć na nogi o własnych siłach. W takim przypadku, ważna jest również silna i mocna psychika. Czy taką mam? - sama nie wiem. Wydaję mi się, że tak.

Gdyby dziś wynaleziono lek na achondroplazję…?
PC: Nie wiem, co bym wtedy zrobiła, ale wydaje mi się, że byłabym najszczęśliwszą osobą na świecie. Wynalezienie takiego leku, byłoby szansą na normalne życie Achondroplazjaka.

Rozmawiała Iga Zakrzewska-Morawek
^{Fot. Magdalena Chojnacka}