Mielofibroza – rzadki nowotwór krwi

Objawy mielofibrozy nie są jednoznaczne, dlatego bardzo często diagnozowanie pacjentów trwa dosyć długo. Typowe są nocne poty, zmęczenie, osłabienie, niedokrwistość, powiększenie śledziony. Ponieważ część tych symptomów jest charakterystyczna dla wielu innych chorób, pacjenci nieraz nawet i kilka lat chorują, nie wiedząc co jest przyczyną gorszego samopoczucia. Podstawowym badaniem, które pomaga wykryć ewidentne zmiany w krwi jest morfologia z rozmazem mikroskopowym. W czasie tego badania od razu np. można zauważyć nieprawidłową budowę erytrocytów szczególną dla MF.

Mielofibroza jest chorobą przewlekłą, średnia przeżycia wynosi około pięciu lat. Ponieważ obecnie nie ma leku, który by całkowicie leczył ten typ nowotworu, w terapii stosuje się różne metody. Transplantacja szpiku daje bardzo duże szanse na wyleczenie, jednak jest obciążona dużym ryzykiem. Także ze względu na wiek pacjentów, bo na mielofibrozę zwykle chorują osoby w wieku ponad 60 lat. Do innych sposób należy m.in. klasyczna chemioterapia, jak i inhibitory kinazy JAK2,  które dają największą nadzieję na znaczną poprawę stanu zdrowia pacjentów. W przyszłym roku być może zostanie wprowadzony nowy program leczenia właśnie tymi lekami, o ile Ministerstwo Zdrowia zgodzi się na jego refundację.

Mielofibroza to nie tylko problem medyczny. Pacjenci zmagający się z tą chorobą byli osobną częścią spotkania, zorganizowanego przez firmę farmaceutyczną Novoartis. W rozmowie na temat ich kondycji fizycznej i psychicznej brali udział: dr hab. T. Sacha z katedry kliniki hematologii UJ Collegium Medicum, dr M. Kosowicz - kierownik poradni psychoonkologii w warszawskim Centrum Onkologicznym oraz Jacek Gugulski – prezes Stowarzyszenia Chorych na Przewlekłą Białaczkę Szpikową.

Choroby nowotworowe są zwykle ciężkim tematem dla chorujących i rodzin. Przewlekłe ich rodzaje, do jakich należy także mielofibroza, są równie trudne do zniesienia psychicznie. Świadomość, że może ma się jeszcze tylko pięć lat życia dla wielu chorych jest przygnębiająca. Z drugiej strony długotrwałe leczenie, ból i obniżenie jakości życia przyczyniają się także do smutku, samotności. Warto więc pamiętać o tym, że istnieje coś takiego jak psychoonkologia, że istnieje stowarzyszenie, które organizuje spotkania dla pacjentów. Jak pokazują badania i doświadczenia praktyczne bardzo często nawet absurdalne, jak by się wydawało metody, jakimi jest relaksacja, medytacja czy trening uważności pozwalają na poprawienie nastroju i zmiany nastawienia. Bardzo pomocne w drodze do lepszego życia z chorobą okazują się spotkania z innymi chorymi, wyrażenie swoich lęków, ale także nawiązanie nowych relacji, czerpanie wsparcia z pomocy innych pacjentów. W systemie idealnym leczenie przyczyn fizycznych przebiegałoby ze szkoleniem psychologicznym. W Polsce, choć narzędzia już mamy, niestety daleko jeszcze do takiego stanu. Mimo to warto wiedzieć o istniejących możliwościach, nie tylko nowoczesnego leczenia, ale i tego psychoonkologicznego.

Agnieszka Pater
(agnieszka.pater@dlalejdis.pl)

Konferencja prasowa: Mielofibroza – nieznany nowotwór z ciężkim przebiegiem, organizator Novoartis, spotkanie w „Restauracja Aleje 3”, Warszawa 13.12.2013

^{Fot. sxc.hu}