„Cela. Odpowiedź na zespół Downa” - recenzja

To zapis radości, szczęścia, ale i zmartwień dotyczących opieki nad nią.

„Cela. Odpowiedź na zespół Downa” to książka niezwykła, jakiej nie czytałam nigdy wcześniej. Anna Sobolewska ma córkę, która tak samo jak każde dziecko lubi bawić się, wyobrażać sobie niestworzone historie, rysować i tak dalej. Jedyne co różni ją od rówieśników to zespół Downa. Autorka prezentuje nam swoje zmagania jako matki z tą chorobą i reakcją innych na nią. Przede wszystkim zaskoczył mnie tytuł tej książki, który ja – nie znając jeszcze imienia dziewczynki – odczytałam jako cela więzienna. Po lekturze natomiast doszłam do wniosku, że może ona w gruncie rzeczy oznaczać wyobcowanie w społeczeństwie, na jakie są często skazane osoby chore czy niepełnosprawne.

Matkę bohaterki poznajemy od zapisu jej reakcji na pojawienie się małej Cecylii na świecie. Początkowy bunt na rzeczywistość i to co ją spotkało powoli przeradza się w niezwykłą siłę matczynej miłości. Wydaje mi się, że perypetie tej rodziny to opowieść o tym jak kochać i jaką moc może mieć ta miłość. Dość dokładnie opisane są również reakcje i rozwój Celi. Jest to także książka o społeczeństwie i innych rodzinach, w których są osoby z zespołem Downa. Nie brakuje uwag dotyczących rehabilitacji, nauki, jak i współpracy ze szkołami, poradniami, pedagogami i psychologami. Znaleźć możemy także wątki kulturowe i filozoficzne. Jest to bez wątpienia coś więcej, niż pamiętnik. Anna Sobolewska opisuje zarówno dobre, jak i złe momenty. Na uwagę zasługują śliczne, kolorowe rysunki Cecylii dołączone do książki, fragmenty jej opowiadań czy zapisków, a także liczne fotografie jej i jej rodziny. Bez wątpienia to, na jakim etapie jest dziś Cela jest zasługą rodziny, która dbała o nią i jej rozwój najbardziej jak tylko to było możliwe.

Nie jest to łatwa lektura do poduszki. Musimy z każdym rozdziałem wejść w inny świat, który poznajemy z relacji matki, dziewczynki czy osób z ich otoczenia. Książka uświadomiła mi to, o czym byłam przekonana już od dawna: osoby z zespołem Downa to dokładnie tacy sami ludzie jak my. Może nawet wspanialsi, bo dostrzegają rzeczy, których my zapędzeni w gonitwie codzienności już nie dostrzegamy. „Cela. Odpowiedź na zespół Downa” Anny Sobolewskiej udowadnia, że osoby z zespołem Downa są inne, ale ta inność w żadnym razie nie oznacza bycia kimś gorszym.

Karolina Magdziarz
(karolina.magdziarz@dlalejdis.pl)

„Cela. Odpowiedź na zespół Downa” Anna Sobolewska, wydawnictwo WAB, Warszawa 2015