Każdy z nas nie raz już słyszał o autyzmie. Widząc w wiadomościach rodzinę z niepełnosprawnym dzieckiem, z uśmiechami na twarzach i niczym niewzruszoną nadzieją na przyszłość, wydawaliśmy z siebie cichy okrzyk pełen zdumienia i szacunku. Zastanawialiśmy się pewnie w przelocie, pomiędzy jednym kanałem a drugim, jak ciężko jest żyć z taką chorobą. Czy jednak kiedykolwiek zadaliśmy sobie tyle trudu, by rzeczywiście dowiedzieć się, jak wygląda codzienność takich rodzin? Z jakimi problemami muszą się borykać i jak sobie radzą z opieką nad autystycznymi dziećmi? Zapewne niewielu z nas postanowiło pójść o krok dalej i przyjrzeć się bliżej ich życiu. Ja ze wstydem muszę się przyznać, że zawsze zadowalałam się jedynie „cukrową” otoczką przedstawianą w mediach. Dopiero teraz, dzięki książce Jema Lestera, mam okazję przekonać się, jak naprawdę może wyglądać ich rzeczywistość.
Ben i Emma Jewell to z pozoru typowe małżeństwo. Ich codzienność wyznaczana jest jednak nie przez pracę i zwykłe domowe obowiązki, a przez humory ich niepełnosprawnego syna Jonaha, cierpiącego na autyzm. Chłopiec nie mówi, nie robi praktycznie żadnych postępów, a opieka nad nim przysparza rodzinie wielu kłopotów. Para bezskutecznie stara się o to, by w przyszłym roku szkolnym Jonah został przyjęty do placówki Highgrove Manor z internatem. Wydział ds. Dzieci Wynchgate stwierdza, iż umieszczenie syna państwa Jewell w Gimnazjum imienia Maureen Mitchell będzie najlepszym rozwiązaniem, ponieważ chłopiec czyni duże postępy i nie ma potrzeby przenoszenia go do specjalistycznej placówki. Załamani rodzice postanawiają udawać przed urzędnikami, iż są w separacji. Ben Jewell przenosi się wraz z synem do swojego ojca Georga, z którym łączą go bardzo oziębłe stosunki. Tymczasowe rozwiązanie, które ma na celu jedynie przekonanie urzędników do umieszczenia chłopca w wybranej szkole, przynosi zupełnie nieoczekiwany skutek. Jonah, nie potrafiący wydobyć z siebie ani jednego słowa, jako jedyny przerywa emocjonalną ciszę w rodzinie.
Nikogo pewnie nie zdziwi fakt, że ta historia wzruszyła mnie do głębi. Wiedziałam, że rodziny z niepełnosprawnymi dziećmi mają trudny żywot, jednak nigdy nie było mi dane spojrzeć na to wszystko okiem stroskanych rodziców, nękanych trudnościami, zmuszonych do walki z bezdusznym urzędniczym systemem; robiących wszystko, by tylko na twarzy dziecka pojawił się uśmiech. Powieść Jema Lestera to prawdziwa historia bez cenzury. Autor nie upiększa rzeczywistości, ukazując nam wszystko takim, jakim może być i pewnie w wielu przypadkach jest. Kolejny ważny wątek to zdecydowanie emocjonalne milczenie. Wielu z nas wie, jak to jest, gdy jedna kłótnia zamyka członkom rodziny usta na długie, długie lata. Żadne błagania, prośby nie są w stanie rozwiązać im języków, a konflikt tylko się pogłębia. Jak się okazuje jednak, my - dorośli najzwyczajniej w świecie nie umiemy patrzeć sercem tak, jak to uczynił Jonah. Nie umiejąc wypowiedzieć ani jednego słowa, przemówił najpiękniejszym językiem - językiem miłości.
Książkę „Cisza” polecam dosłownie każdemu - lektura otworzy Wam oczy nie tylko na rzeczywistość życia z autyzmem, ale przede wszystkim wskaże Wam drogę wyjścia z emocjonalnego marazmu. Nie czekajcie zatem, bierzcie książkę w dłoń i delektujcie się prawdziwymi emocjami.
Katarzyna Kubiak
(katarzyna.kubiak@dlalejdis.pl)
Jem Lester, „Cisza”, Wydawnictwo Zysk i S-ka 2017
Komentarze